主題:滿臉水泡破皮痛苦難耐生物製劑讓天?瘡患者看見希望

  44歲的蕭小姐,幾年前開始在脖子上出現小傷口,遲遲無法癒合,被診斷為天?瘡,但在當地醫院皮膚科治療二年多,病情控制都不理想,連前胸、後背,甚至臉上都陸續長滿水泡,水泡破掉後傷口潰瘍,持續擴大,簡直可以用體無完膚來形容,直到至大林慈濟醫院過敏免疫風濕中心,接受生物製劑治療,終於找回光滑健康的皮膚。


  蕭小姐表示,一開始只是脖子上出現小傷口,遲遲無法癒合,後來連前胸、後背、臉上都長出小水泡,到當地的皮膚科就診,醫師研判應是罹患罕見的免疫疾病天?瘡,建議她到大醫院做進一步檢查與治療,隨後她在當地醫院皮膚科接受約二年的類固醇治療,也看了中醫,但病情控制不佳,症狀越來越嚴重,身上的水泡破皮後,皮膚潰爛成一片,全身幾百個傷口,又癢又痛,連頭皮也布滿水泡傷口,苦不堪言,由於傷口不能曬太陽,只能儘量避免外出,生活大受影響。


  五年前在一位慈濟志工的介紹下,至大林慈濟醫院過敏免疫風濕中心求診,當天即被安排住院。一開始以藥物治療,病情仍一再反覆,醫師建議她考慮接受生物製劑標靶治療,但由於對這種新療法不了解,加上需自費十萬元左右,讓蕭小姐一直猶豫不決,後來在醫護人員代為聯繫下,醫院首位接受標靶治療的天?瘡病友特地由臺南來到大林,與她分享治療成果。蕭小姐回想,當時一看到那位病友的皮膚狀況,當下就決定要接受生物製劑治療,治療一個月後,原本需要貼人工皮保護的皮膚就已陸續復原,皮膚也逐漸恢復光滑,讓蕭小姐能重拾正常生活,她更樂於分享自己的治療經驗,希望其他病友能及早獲得治療,不需承受她曾經受過的苦。


  大林慈濟醫院院長、過敏免疫風濕科醫師賴寧生表示,蕭小姐是該院第二位接受生物製劑標靶治療的全身型天?瘡患者,天?瘡的發生率約二十萬分之一,是一種慢性全身性皮膚發炎起水泡的疾病,主要是由於體內淋巴細胞失調,不正常的過度活躍,產生出不正常的免疫抗體,破壞皮膚粘膜的正常結構,造成皮膚、粘膜發炎剝離起水泡,甚至潰瘍,造成紅皮症。嚴重的全身性天?瘡若不治療,一年內死亡率高達75%。


  賴寧生指出,天?瘡的治療,依症狀的狀況,可使用類固醇或免疫調節劑來調節自體免疫反應,多數患者治療後可以獲得改善。若是有全身性皮膚影響,則需積極治療,使用免疫抑制劑,甚至作血漿透析、血漿置換術,但免疫抑制劑通常副作用較多,須要定期監控。


  至於蕭小姐所使用的生物製劑標靶治療,對天?瘡治療有明顯效果,但目前健保未給付,仍須自費。賴寧生表示,雖然經過治療,可以控制天?瘡的病情,減少口腔皮膚水泡潰瘍,但目前醫學上仍未找到天?瘡的治癒方法,蕭小姐在接受生物製劑標靶治療兩年半後,身上再度出現水泡,日前再次接受生物製劑治療,病情已獲得緩解。蕭小姐期待,健保能早日將此藥物納入給付,幫助天?瘡的病友們大幅提升生活品質。

時間: 2014.12.05
院區: 大林院區
發佈者單位及姓名: 文史資料組
 
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